Ouders doen verhaal over ziek kind “Daniek is uniek”

i95375252._szw1280h1280_

Schrijfster Saskia Boree werd gegrepen door het verhaal van Daniek. Haar ouders vertellen haar verhaal, en over hoe je als ouders gaat nadenken over de toekomst.

Wie is Daniek
Daniek is geboren op 14 Januari 2009 in ziekenhuis de Tjongerschans.”

Zwangerschap
Tijdens de 36e week werd gezien dat Daniek in een stuit lag. Een week later succesvol gedraaid. Tijdens deze ingreep heb ik gevraagd naar het geschatte geboortegewicht…deze dokter dacht dat ze ruim 8 pond was. Uiteindelijk een week later tijdens de controle werd duidelijk dat Daniek veel lichter en kleiner was. Ze werd geschat op 2300 gram… Weer een week later, controle. Daniek was niet gegroeid. De doktoren wilden de volgende dag Daniek halen omdat ze buiten de baarmoeder waarschijnlijk beter af was…”

Bevalling
“De bevalling verliep zeer spoedig. Daniek werd geboren met een gewicht van 2610 gram en 46 cm lengte. Veel te klein en te licht voor de duur van de zwangerschap. Daarbij had ze een zeer klein hoofdje. Vrijwel meteen stond er een kinderarts aan het bed. Die vertelde gelijk dat ons meisje wel eens een aandoening of syndroom kon hebben, aangezien Daniek een aantal zichtbare kenmerken vertoonde. Hierdoor gealarmeerd, werden er door ons onderzoeken aangevraagd. Tijdens de zwangerschap had ik al een gevoel dat er iets niet goed was en na de bevalling werd dit gevoel alleen maar sterker.”

Baby
“Daniek huilde veel, heel veel. De oorzaak werd niet snel gevonden. Ook de onderzoeken leverden niets op. Ik was er van overtuigd dat er iets mis zou zijn in haar buikje, en had dit al meerder malen aangegeven. Tenslotte was ik er klaar mee. Tijd voor een Second Opinion.Voordat alles doorgestuurd kon worden, wilde de kinderarts Daniek nog een keer onderzoeken. Toen vroeg ze ook een echo aan van haar buikje. Daarna werd snel duidelijk dat er wel degelijk iets mis was met haar buik. De nieren zagen er niet normaal uit. Eindelijk werd alles door gestuurd naar het UMCG. Daniek was toen 9 maanden.”

Onderzoek
“In het UMCG volgden vele onderzoeken naar Daniek’s nieren en lever. De nieren bevatten cystes en waren tien centimeter groot. Een volwassen mens heeft nieren van 6,5 cm. Ook de lever was te groot. De lever bleek ook te worden geteisterd door cystes. Dit betekent dat op de plekken van deze cystes geen functionerend weefsel zit.”

Eerste verjaardag
“Het is januari 2010. Een dag voor Daniek’s 1e verjaardag wordt ze ziek, en lieten haar opnemen in het ziekenhuis. Er werd een RS virus bij haar gevonden, maar ze dachten dat Daniek het niet zo erg te pakken had. De dag na haar 1e verjaardag werd ze weer ontslagen. Eenmaal thuis ging het steeds slechter, en de volgende dag kon ze niks meer binnen houden. We zagen haar langzaam wegglijden. We belden de Dokterswacht. Gelukkig konden we meteen komen. De arts Stelde vast dat Daniek er nog niet uitgedroogd uitzag, en naar zijn idee was dat het meeviel. Wij wilden dat ze opgenomen werd, en gaven dit ook aan. De arts in functie belde lachend naar de Tjongerschans. Wij kunnen een ziek kind thuis wel aan, daar kwam het er hard gezegd op neer. In het ziekenhuis werden we ook niet serieus genomen. Ze wilden Daniek opnemen en kijken of ze nog zou opknappen. De volgende dag was ze alleen nog zieker…Haar lippen en tong waren volledig uitgedroogd. Drinken wou ze niet meer. Er waren drie volwassen mensen nodig om ervoor te zorgen dat er een dokter kwam kijken. Er kwam een arts, maar deze persoon vond het niet zo ernstig. Hij concludeerde dat onze meid wel vocht nodig zou hebben. Zijn medische inzicht zei dat ze verder niet was uitgedroogd. We gingen gerustgesteld naar huis.
De volgende morgen troffen we Daniek compleet van de wereld aan. Haar ogen draaiden in haar kassen weg… Paniek overspoelde onze harten. Wat gebeurd er? De doktersronden kwamen veel te laat. De doktoren stonden radeloos om haar bed. Niemand wist wat er gedaan moest worden, dat mocht duidelijk zijn. Er kwam iemand met het idee een EEG- test aan te vragen voor de volgende dag. Niks morgen, dan is het helemaal te laat. We hebben gevraagd of ze niet per direct naar Groningen overgedragen kon worden. Na de bloeduitslag was dit ook noodzakelijk. Daniek’s nierfunctie was sterk verminderd…”

Groningen
“Met de ambulance werd Daniek naar het UMCG gebracht. Zelfs hier had men eerst nog niet het idee hoe ernstig de situatie was. Daniek werd op een normale afdeling opgenomen. Omdat wij het idee hadden dat ze in goede handen was gingen wij even een hapje eten buiten het ziekenhuis. We waren vlakbij mijn moeder toen de telefoon ging. We moesten onmiddellijk terug komen. Eindelijk hadden ze iets relevants ontdekt… Met gierende banden terug naar het ziekenhuis. Daar weer op de afdeling aangekomen, bleek Daniek inmiddels al naar de IC te zijn gebracht. Bij de IC zagen we beangstigend veel artsen rond haar bed staan. We moesten op de gang wachten. Dat wachten duurde naar onze smaak veel te lang. Tenslotte werden we naar binnen gelaten. De schrik slaat ons wederom om onze harten. Daniek zit, wanneer we naar binnen stappen, vol slangen, infuus en nog meer van zulke toeters en bellen. Nog steeds had ze het moeilijk. Ze bleek diabetes te hebben. Haar waarde lag boven de 70, door de ORS die ze had gekregen in Heerenveen… Haar bloeddruk was zo hoog dat het niet gemeten kon worden. Rond middernacht werd besloten om Daniek te gaan beademen. De artsen waren bang dat ze niet genoeg energie had om door te gaan. Onze kleine meid was op. We mochten in de ouderenkamer slapen. Naar huis gaan mocht echter niet. Ze waren niet zeker of ze het zou halen…
Uiteindelijk heeft ze met ups en downs 2,5 week aan de beademing gelegen. Daarna mocht ze over naar de HC. In totaal heeft Daniek in die tijd 8 weken in het UMCG gelegen. Ze is thuis gekomen met een sonde, insulinepomp en een tas vol medicatie.”

2010 en later
“In het jaar 2010 en 2011 volgden vele opnames door virussen en tot drie keer toe een bloedvergiftiging. Daniek blijkt ergens een ontsteking te hebben die ze niet kunnen vinden. Nog steeds gebruikt ze daarom dagelijks antibiotica.
In de tijd erna, werd het tegen alle verwachtingen in, stabieler. Daniek leerde zitten en uiteindelijk ook lopen. Dit gebeurde net na haar 3e verjaardag. We zijn zo trots!
Ze heeft een Mickey button gekregen omdat ze niet goed at en vooral omdat ze niet goed dronk. Drinken is zeer belangrijk voor haar nieren. Op een gegeven moment ging ze steeds meer eten. Nu word de Mickey button enkel gebruikt voor medicatie en vocht.”

Hoe verder…
Op 3 september 2014 stond de volgende grote controle gepland. Eerst een afspraak bij de diabetesverpleegkundige. Daniek’s suikers zijn aardig goed onder controle dus weinig problemen. Vervolgens een afspraak bij de nefroloog. Deze was tevreden over hoe Daniek eruit zag. Hij gaf wel aan, dat Daniek eerder vermoeid is en dit ook aan haar te zien is. De wallen onder haar ogen worden zichtbaar. We lieten bloed prikken zoals altijd. De uitslag kregen we een week later te horen.
Een afspraak bij de diëtiste volgt. Daniek moet een eiwit beperkt dieet gaan volgen en bepaalde E nummers in producten vermijden. Eigenlijks dacht ik er toen vrij luchtig over.
Op 4 september zei Arno dat we een mail hadden ontvangen van de nefroloog. De nierfunctie was verslechterd, maar er zullen voor nu nog geen directe acties volgen. We hebben gelijk geschrokken gereageerd. Uiteraard willen we graag wat duidelijkheid. Hij gaf aan de volgende dag te zullen bellen.
De dag na 4 september in de middag kregen we dat telefoontje, en hebben we gelijk gevraagd wat we van de nierfunctie precies kunnen verwachten. De korte stilte die erop volgde, was om te snijden, en uiteindelijk zei de nefroloog: ‘In 1 tot 1,5 jaar is de nierfunctie met de helft verminderd. Op het moment zijn haar nieren nog voor 25% werkzaam.‘ De niertransplantatie was van de baan door deze zeldzame diagnose, deze stofwisselingsziekte. Hierdoor durven de artsen het gewoon niet aan. Er is te veel kans op complicaties, ook door de andere gezondheidsproblemen die Daniek heeft.
Vanaf 9 september 2014 wordt Daniek uitgebreid besproken. De nefroloog wil ook nog niet aan de dialyse denken. Laten we hopen dat ze nog iets kunnen doen.”

Het gezin wil tot die tijd nog zoveel mogelijk kunnen genieten van elkaar en van het leven. Na de dialyse wordt alles anders. Hun droom is om reizen te maken, en de hoop is hoog dat het gezin nog naar Disneyland kan. Voor deze droom is geld nodig. Bent u getroffen door het verhaal van Daniek, en bent u bereidt een kleine donatie te doen, of wilt u het gezin op ieder ander denkbare manier helpen, stuurt u dan alstublieft een mailtje naar: daniekisziek@outlook.com. Dank u wel.

Advertenties

Over Saskia Boree

Journalist, (boeken) Recensent, (nieuws) Redacteur, Auteur van: Schimmen&Schaduwen, 2009-2015 (niet meer verkrijgbaar) Tijdsdreiging, Kort verhaal in de Enge Verhalenbundel 2017 Zijdelings, huidig schrijfproject Tijdreizen 2014 tot heden Onbekende titel, huidig schrijfproject Paranormaal/ Tijd 2016 tot heden
Dit bericht werd geplaatst in Freelance Schrijfsels en getagged met , , . Maak dit favoriet permalink.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s